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我宝宝被证实唐氏综合征,产前检查没有发现问题,我要告医院,请问有哪些经验可借鉴

时间:2024-04-26 05:44:51 浏览量:94712

    唐氏综合症是怎么得的

    我宝宝被证实唐氏综合征,产前检查没有发现问题,我要告医院,请问有哪些经验可借鉴?

    明确告诉你,没有任何可能告的赢。

    首先,唐筛只是减少畸儿产生的有效办法,它不是百分百的准确率,准确的说没有任何医疗手段具备百分百的成功率,这是基本常识。

    其次,你上网简单查一下唐氏综合征就会知道,你所有的产检记录,都会被存档的,检查当时没有问题,不代表就百分百没有问题。

    最后,面对必输的庭审,真的没有任何状告的意义,败诉后,你会背上诉讼费甚至名誉损害的赔偿,更加的得不偿失。

    多说一点,不幸已经发生了,在这个情况下,迁怒医院没有任何实质意义。

    祝福孩子!祝福你和家人。

    国家对养育有唐氏综合症孩子的家庭有什么福利政策没有?

    对于妊娠期的孕妇,在14周到16周期间医生会提醒做唐氏筛查(自愿),对于已经分娩的唐氏患者无任何福利

    唐氏综合征消失,丹麦人为啥不好受?

    今年,“怎么做选择”是很多人、很多行业要面临的难题。

    一般来说,我们觉得做选择就是一个权衡利弊的过程。但不知道你发现没有,今年人们面临的很多选择格外艰难,有时候即便做到了利益最大化,人们心里也不好受。

    比如,疫情最严重的那段时间,医疗资源有限,优先提供给哪个群体呢?又比如国外的疫情持续肆虐,是继续社交隔离,还是优先经济复苏呢?再比如年轻人发现大城市打拼越来越不容易,要不要回家乡呢?怎么选,好像心里都不是滋味。

    这本质上是因为,这些选择除了利益之外,还涉及另外一个维度,就是底层价值观。选择就像是一面放大镜,它会清晰地照出人们看重什么,不看重什么。

    最近,有一个欧洲国家就需要面对这样一面镜子,这个国家就是丹麦。

    《大西洋月刊》的12月刊上有一篇文章,叫做《最后的唐氏综合征患儿》。这篇文章讲的是,经过15年的产前筛查,丹麦几乎“消灭了”唐氏综合征。然而丹麦人对此却并没有那么自豪,甚至深受困扰。在今天的问答中,我就来跟你分享一下为什么会出现这个情况,以及这跟选择又有什么关系。

    我们说唐氏综合征在丹麦接近被“消灭”,真不是夸张。丹麦是对唐氏综合征最早实行全民筛查的国家之一。从2004年开始,丹麦就开始给所有怀孕的女性,提供前三个月的产前筛查服务,包括抽血和超声检查。而那些被判定为高风险的女性,还可以进一步完成羊水穿刺,做DNA检测。

    《大西洋月刊》的文章引用的数据显示,自从全民筛查实行以来,每年在丹麦出生的唐氏综合征患儿数量急剧下降,基本上没有超过13。2019年,丹麦全国只有18个唐氏综合征患儿出生。对比一下,在美国,2019年全国则有6000个唐氏综合征患儿出生。

    之所以丹麦患儿数量这么少,不仅是因为丹麦筛查的普及,还因为丹麦的女性和夫妻,一旦查出胎儿有唐氏综合征风险,95%都会选择终止妊娠。

    要知道,唐氏综合征虽然不是严重到马上致命的疾病,但是患者注定无法离开父母的照顾。唐氏综合征常见的症状包括智力受损、肌肉力量不足、关节炎、肥胖;严重的,还可能会出现心脏损伤、肠道缺陷的症状,并且容易患上白血病、老年痴呆等等。症状比较轻的患者,仍然有可能学会阅读、写作,并且有一定的社会适应证,但他们毕竟无法像“正常”孩子一样生活。

    孩子如果得了这样的疾病,父母肯定会背上沉重的心理压力。而且,这还可能意味着巨大的经济压力。所以于情于理,终止妊娠都不失为一个明智的选择。只有极少数的丹麦父母会在查出高风险的情况下,仍然选择孕育胎儿。

    事实上,如果筛查的结果100%准确的话,丹麦每年出生的患儿数量还会更低。因为在去年的18个患儿当中,还有一部分是因为检测出现了“假阴性”,让父母误认为胎儿患病的概率很低。

    从医学的角度来说,唐氏综合征在丹麦几近消失,这应该算是人类跟疾病抗争的一个重大胜利。丹麦人也应该高兴才对,因为他们走在这场抗争的最前线嘛。

    但是,丹麦人面对这样的结果,心情却是“五味杂陈”。最近几年,对丹麦的质疑声源源不断,就连丹麦人自己也开始反思,这样的一个结果到底符不符合丹麦社会的底层价值观。

    为什么会出现这种情况呢?

    这在一定程度上是因为丹麦的特殊国情。

    什么样的特殊国情呢?首先,丹麦是一个特别富裕的国家,人均GDP在全球排名前十,总体来说人们的生活舒适优渥,生活压力比较小。其次,《大西洋月刊》的文章还指出,丹麦对于残疾人的社会福利相当优厚,对于唐氏综合征患儿来说,他们接受医疗和教育的权利受到保护,还能获得各种补贴,政府甚至会提供患儿购买特殊鞋子的费用。

    这也就意味着,相比起其他国家,在丹麦抚养一个唐氏综合征的患儿,压力已经是相当小的了。在其他国家,做父母的选择终止妊娠,可以说自己是迫不得已,因为有现实压力嘛。但是在丹麦,这就不完全成立了。也就是说,在丹麦,要不要一个可能患上唐氏综合征的孩子,并不是一个被动选择,而是一个主动选择。

    你别看被动和主动只有一字之差,但是做选择的人在心态上却有天壤之别。主动放弃自己的孩子,和不得不放弃自己的孩子,你体会一下,这感觉是不是特别不一样?

    那些“被动选择”的人,往往不觉得自己要对一件事的结果负责,因为看起来没得选嘛。但是“主动选择”就不一样了,无论结果是啥,那都是自己在权衡利弊之后做的一个理性决定,责任也在自己身上。

    既然是做主动选择,丹麦人就不得不回答一些很艰难的问题了,比如,为什么这么选?如果不是因为现实压力,又是因为什么其他原因呢?你为什么觉得这些原因是合理的?

    而丹麦人恰恰发现,这些问题的答案,好像并不符合丹麦整个国家宣扬的价值观。

    比如前面我们说了,丹麦是一个富裕的、福利政策很好的国家。这意味着,整个社会的安全网并不薄弱。按理说,在这样一个环境当中,人们应该更乐意承担风险,更乐意面对不确定性,更乐意为一些更高远的目标,做一些可能会让现实利益受损的事情。

    但是,在唐氏综合征这件事上,几乎所有的丹麦父母都做了最保守的决定。当医生把最差的可能性告诉父母的时候,几乎所有人都觉得,还是别冒险为好。对于这样的选择,一个美国的生物伦理学家评论说,这体现出了丹麦人“深度的风险厌恶”。

    再比如说,丹麦是一个特别强调平等包容的国家。丹麦人并不觉得,一个人非得对社会有用才行,非得有重大成就才行,非得有钱才行。要说什么样的生命有价值?丹麦人的正确答案当然是,众生皆平等。按照这样的价值观,一个人有没有唐氏综合征,都不影响他作为一个个体的存在价值。那么,这又怎么解释丹麦父母的选择呢?为啥他们又会觉得,仅仅因为唐氏综合征这一个因素,一个生命就不值得来到这个世界呢?

    你看,这些都是丹麦人内心要纠结的东西。在《大西洋月刊》的文章里,一位人类学家对这些困境做了一个很直白的概括。她以女性为例说,对于一些选择终结妊娠的女性来说,她们的自我认知或多或少遭受了一次震荡,因为她们必须要接受,并不完全是自己认为的那个样子。所谓的“认知失调”说的就是这种心理状态吧。

    我必须声明,我绝不是说丹麦人的选择错了。每个家庭的个体情况都不一样,在这件事上,谁也没有权力站在道德高地上说东道西。

    而且,将心比心,如果有一天我怀孕了,发现自己的孩子有很高的风险患上唐氏综合征,而且无法治愈,我大概率也会做出类似的选择。只不过,从丹麦人面临的困境当中你可以体会到,做选择是有代价的,做选择就意味着我们不得不面对内心最真实的需求。而且,有选择就有放弃。很多时候,放弃什么可能更容易反映出我们的底层价值观。

    在《大西洋月刊》的文章里我注意到,最近几年,丹麦人其实也在对全民筛查的政策做出一些调整。不过,这些调整并不是说,丹麦要限制全民筛查或者限制家庭终止妊娠,因为并没有人质疑人们做这种选择的权利。

    丹麦所做的调整,如果用一句话概括,就是让丹麦人更清楚地认识到,自己在做一个主动选择,以及鼓励人们在做选择之前,先充分了解这个选择的意义。

    在过去,一个孕妇查出有唐氏综合征的高风险时候,丹麦医生曾经会默认这些家庭肯定会终止妊娠,因此医生也会表现得就像没有别的选择一样。但是这些年,医生的态度已经改变了不少,比如医生在描述病症的时候,会尽量选择更中立的语言。他们会用“可能性”来替代“风险”;用“染色体异常”来替代“染色体出错”。这么做是为了让家庭能独立做出理性选择,而不是被医生的主观语言引导。

    与此同时,丹麦的医院还会帮助这些家庭联系国家唐氏综合征协会这样的机构,这些机构可以帮助父母了解,养育唐氏综合征的患儿到底是一个什么样的过程。

    好了,《大西洋月刊》的这篇文章,我就给你介绍到这了。

    虽说这篇文章说的是丹麦的事,但是我觉得,对我们也有启发意义。为什么呢?你想嘛,假定人类社会能一直进步,那我们肯定会有越来越先进的基因检测技术,能预知越来越多疾病的概率;另外,我们的社会也会越来越丰裕,保障和福利制度会越来越好。我们也会像丹麦人一样,有越来越多的主动选择权。当那天到来的时候,我们要怎么选呢?我们的选择,又会放大出一个什么样的自己呢?

    对于这个问题,欢迎你留言,跟我分享你的想法。

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